Este livro é resultado de uma inquietação!

Como jornalista especializado e executivo da área de saúde, com muitos anos de experiência, me dei conta de que poderia colaborar mais para a discussão sobre a forma como os pacientes de câncer recebem atendimento no Brasil. Não há presunção nisso. Apenas o desejo de colaborar para a melhoria da percepção a respeito do nosso complexo sistema de saúde. Há uma questão reputacional envolvida de difícil equação.

Como sociedade, podemos influenciar, direta ou indiretamente, para dar visibilidade à jornada de quem tem câncer no Brasil, especialmente aqueles totalmente dependentes do sistema público.

Bastaria um gesto de solidariedade e empatia com pacientes menos favorecidos, mas é possível fazer mais desenvolvendo, com responsabilidade, ações e iniciativas; propor saídas, oferecer sugestões, disponibilizar informações qualificadas, influenciar tomadores de decisão e, principalmente, pressionar os legisladores que, de boa-fé, atuaram de forma objetiva para proteger e garantir os direitos fundamentais do paciente aprovando leis que preveem, por exemplo, prazos para estabelecer diagnósticos e dar início ao tratamento do câncer.

Mas leis, muitas vezes, não são suficientes! É preciso prover condições e infraestrutura, compreender a lógica do sistema de saúde, o arcabouço jurídico-institucional e a própria dinâmica da doença antes de propor leis. Sem esta, digamos, perspectiva de realidade aumentada e, ao mesmo tempo, visão do mundo real, elas entrarão para a longa lista de leis que não pegam- casos inusitados relativamente frequentes da cultura brasileira.

O câncer avança e preocupa as autoridades de saúde. O próprio INCA, órgão do Ministério da Saúde, admite publicamente em seu site que a sociedade brasileira precisa apropriar-se da “nossa realidade em relação à questão do câncer”. Mas o seu papel continua sendo crítico na responsabilidade e “no dever de liderar, desenvolver políticas públicas, informar, ampliar o acesso a tratamentos, exames e diagnósticos e apoiar gestores, profissionais de saúde, pesquisadores no enfrentamento e nas ações de prevenção e controle da doença”.

Como propósito, o objetivo deste livro foi mostrar não apenas os casos de câncer narrados pelos próprios pacientes e transformados em relatos sensíveis e pessoais, mas como esses pacientes se inserem no sistema, como são tratados e como saem. O desfecho, quase sempre, é resultado de um périplo que não se justifica em termos de gestão, humanidade, cuidado, atenção; e nem deveria ser admitido pelos atores do sistema, ainda que o intuito desta obra tenha sido buscar explicações para tanta iniquidade.